Mariposa


Miércoles 8.


Una mariposa revolotea en las plantas que hay en las macetas. Se posa. Descansa. Sigue. Alegra la vista y también el corazón. El viento sopla. La mariposa vuela. De pronto cae un aguacero. No veo más a la mariposa. Al día siguiente, sobre el piso de la cochera, la mariposa está ahí con las alas rotas.


Es contrastante como una mariposa puede conjugar en su cuerpo belleza y fragilidad. Alas que vuelan subiendo, bajando y se mueven para volar de una flor a otra, con tanta destreza, con agilidad, con armonía, con todo eso y, de un roce, se rompen… Pienso en la delicadeza.


De esta misma manera viven varias personas en el mundo. Son frágiles en su piel, en su exterior, y al mismo tiempo, son tremendamente fuertes por dentro y enlazan la fragilidad, la fortaleza en la belleza de amar la vida.


A quienes hoy me refiero concretamente, son personas que viven con Epidermólisis Ampollosa, una enfermedad mejor conocida como Piel de Mariposa.


En palabras muy pero muy simples, te describo de qué se trata:


Su piel es muy frágil, cualquier roce puede romperla, causarle ampollas y dolor. Si digo, cualquier roce, es cualquier roce, un giro a la hora de dormir, un paño suave al momento del baño, un golpe con la pelota, el resorte de la ropa, un pañal… el que sea, le deja ampollas. Y a veces, sin ninguna razón aparente, aparecen ampollas igual de dolorosas.


Esta fragilidad también está presente internamente en las mucosas de algunos órganos internos, por ejemplo, en el sistema digestivo. Comer una tortilla recién hecha, calientita y suave, puede lastimar el esófago y cerrarlo; provocando entonces que tenga que comer líquidos, purés y suplementos, llevándolos por el camino de la desnutrición, sólo por mencionar una de las complicaciones.


Ampollas externas e internas se tratan con pomadas, vendas, con antibióticos untados y tomados; con medicina para el dolor. Cada herida se limpia, se revisa, se protege, pero no se cura en su totalidad, es decir, no es como cuando tú después de haber estrenado tenis y haber corrido, saltado y caminado durante varias horas, te sale una ampolla en el talón y otra en el dedo gordo; te lavas con agüita tibia y jabón, te untas la pomada, te pones un curita y a los dos días tu pie está sano, ya no te duele y vuelves a ponerte tus tenis o te compras otros. A ellos les puede suceder que en la ampolla que estaba curándose ¡salga otra ahí mismo o al ladito! Y vuelven a aparecer las complicaciones, porque es muy probable que los dedos de manos y pies queden pegados o se deformen.


La Epidermólisis Bullosa tiene muchas clasificaciones, así como datos científicos; sin embargo, aunque hay varias investigaciones, aún queda mucho territorio para explorar y conocer las causas y soluciones de esta rara enfermedad genética, no contagiosa y que, hasta el día de hoy, no tiene cura.


Para que sea todavía más clara esta descripción, dale click al siguiente enlace. Es un video que enfatiza para qué sirven las vendas. “Yo vendo mi cuerpo” https://youtu.be/nix1YjNFQBU


Sin embargo, también está la fortaleza de cada persona que vive con Piel de Mariposa. Esa fuerza que viene del amor a la vida. Así que, en un ritmo un poco diferente, van al colegio, estudian, hacen tareas y trabajos, practican algún tipo de arte: pintar, cantar, bailar, tocan un instrumento; ven películas, asisten a las reuniones, celebran sus cumpleaños, y así entre muchas otras actividades cotidianas. Disfrutan la vida. Viven el dolor todos los días, pero viven el amor cada segundo.


Tengo el privilegio, la bendición de encontrarme con Miroslava y Jaime, una pareja que descubrí por labores de comunicación y de quienes aprendí lo que significa cuidar, proteger, respetar, alentar y amar a un hijo. Miros y Jimmy son papás de Fedra.


Fedra, una jovencita de 18 años, quien vivió con Piel de Mariposa desde que nació; me brindó dos veces la mirada directa, la carita curiosa “¿y esta señora quién es o qué?”, y la sonrisa amable de quien está bien educado. Muchas otras veces fui y sigo conociendo a Fedra a través de su trabajo como embajadora de la Piel de Mariposa. Su participación para colaborar y concientizar a los leoneses sobre esta enfermedad, su hermosa voz y sus habilidades comunicativas-artísticas para grabar videos informativos, hablar en las entrevistas, grabar audios sobre las actividades que realizó un tiempo en Fundación Debra Guanajuato y luego, por brindar atención más cercana y personal, crearon su propia asociación civil APEA Asociación Pro-Epidermólisis Ampollosa A.C.


Fedra, que, con amabilidad, sonrisa, carisma, empatía, y mucho amor vivió la vida.


En esta familia pude observar lo que es la paz. Y no hablo de una tranquila resignación, hablo de PAZ, esa virtud que es un don muy particular, que se alimenta de la tenacidad de todos los días para afrontar lo que venga con serenidad, conocimiento. Su paz también se nutre de la fe, una fe madura, clara, que siempre agradece. Paz que viene de la claridad que tiene el saberse amados; sabiduría de conocer que los hijos, su hija estaba en el mundo para amar y ser amada, que no se trataba de batallar o luchar, sino de prepararse, colaborar, informarse e informar, trabajar en equipo, tener empatía y comprensión.


Cuántas noches y días batallaron con las curaciones, con las complicaciones, incluso cuántas discusiones por lo que se puede y no se puede hacer, cuánto dolor, lágrimas, impotencia transformados en aprender cómo limpiar, usar las vendas, las pomadas, dar la medicina; aprender lo que se sabe sobre la Epidermólisis Ampollosa y aceptar lo que no se sabe; lidiar con la duda y a veces hasta la culpa; tener el susto y también las porras constantes; ofrecer empatía ante las miradas que ven con lástima o que juzgan o rechazan por pura ignorancia.


Miroslava y Jaime sin ningún discurso, simplemente con sus gestos y su ejemplo me enseñaron que no existe “el pobrecita”, “ay cómo le haces”; sino que existe la compasión, la empatía y la información.


Mariposa Fedra, Miros y Jimmy, unen la fragilidad y la fortaleza para mostrar la belleza de la vida.


Gracias familia Camarena Santiago por su Paz, Firmeza, Protección y Amor. Son un ejemplo de Compasión.


Si quieres conocer más sobre la Epidermólisis Bullosa EB, visita la página de APEA Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa A.C en Facebook:


Gracias por leernos. Dame la oportunidad de leer tus comentarios.

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